La pandemia de COVID-19 ha trastocado la vida de todo el planeta, causado cientos de miles de muertos y una profunda crisis económica. No todos los colectivos han sido afectados de la misma manera: algunos son especialmente vulnerables. Por ejemplo, aquellos con enfermedades mentales como esquizofrenia y trastorno bipolar, dificultades de aprendizaje y trastornos del neurodesarrollo como el autismo.
El trastorno del espectro autista (TEA) puede presentar comorbilidades e ir acompañado de ansiedad, falta de coordinación (dispraxia), problemas de aprendizaje, epilepsia, síndrome del cromosoma X frágil, síndrome de Down y alteraciones del sistema inmunológico. Esto dificulta aún más su tratamiento y la calidad de vida de los afectados.
Los individuos con autismo pueden tener problemas de comportamiento como déficit en la comunicación social, trastorno de hiperactividad por déficit de atención, irritabilidad, agresiones y autoagresiones. Estos presentan desafíos adicionales durante la pandemia COVID-19: es más difícil recibir terapia, practicar el distanciamiento social y readaptarse tras la interrupción de las rutinas diarias en la vuelta a la “nueva normalidad”.
Las numerosas personas con autismo requieren apoyo adicional durante emergencias de salud pública como la actual pandemia. Sobre todo necesita empatía y comprensión.
Niños sin rutinas
Una característica común de los niños en el espectro del autismo es la obsesión por las rutinas. Las alteraciones en la vida cotidiana causadas por la COVID-19 han provocado trastornos emocionales y de comportamiento. Además, según su nivel de gravedad, estos pequeños pueden tener dificultades para comprender lo que pasa.
Los programas educativos exitosos para los niños con autismo incluyen varias horas diarias de atención especializada. Debido a la pandemia muchas empresas, asociaciones y gabinetes han cerrado, voluntariamente o por mandato gubernamental. Esto implica que las personas con trastorno del espectro autista reciben menos horas de terapia (del habla, conductual y ocupacional) y tiempo de clase. Esta situación es un desafío considerable, tanto para ellos como para sus familiares y cuidadores.
El potencial de la teleterapia
Debido a la reducción en el apoyo profesional y social, aumenta la frecuencia y gravedad de los comportamientos desafiantes en las personas con autismo. Es probable, además, que los padres tengan problemas personales, como tener que trabajar desde casa o perder el empleo, y pueden verse abrumados por las exigencias de cuidar a sus hijos sin el apoyo diario de los especialistas.
Una posible solución es la telesalud. Así es posible realizar terapia conductual, del habla y el lenguaje y otros servicios a través de herramientas a distancia como Skype y Zoom. Puesto que muchos individuos con autismo muestran una afinidad por la informática, la teleterapia puede ser una herramienta efectiva para mantener el trabajo diario, aportando el apoyo adecuado para mejorar la accesibilidad.
Los estudios han demostrado que las intervenciones de telesalud mejoran el aprendizaje en unas circunstancias como las que vivimos, de acceso limitado a los servicios presenciales. Necesitamos más investigaciones para implementar servicios de telesalud orientados a las personas con autismo, que podrían abarcar desde el telediagnóstico hasta la teleterapia y la teleasistencia a las familias. La España vaciada también lo necesita.
La dificultad de llevar mascarilla
Necesitamos realizar pruebas médicas en el hogar para las personas con trastorno del espectro autista y evitar en lo posible los desplazamientos.
Si un individuo con autismo enferma y se presenta en el médico de cabecera, en el hospital o en el servicio de urgencias, la dificultad para mantener la distancia física podría aumentar su riesgo de infección y de infectar a otros. Algunas de estas personas no entienden por qué necesitan usar una mascarilla y pueden resistirse a usarla o intentar quitársela a sus cuidadores. Cumplir los protocolos será un problema si requieren cuidados especializados como oxígeno o apoyo respiratorio.
Medicina humanizada
Por suerte también ha habido decisiones empáticas y positivas. Entre ellas estuvo permitir salir a la calle a las personas con autismo en los momentos más duros del confinamiento. Algunos centros permitieron que los cuidadores permanecieran con las personas con trastorno del espectro autista mientras se hacían cargo de ellos.
Es parte de eso que llamamos “humanización de la medicina”: que la tecnología no nos ofusque y entendamos la importancia de mantener esos puentes con la realidad cotidiana. Desgraciadamente, algunos tuvieron que aguantar a la gestapo de los balcones y su estupidez vociferante.
Las personas con necesidades especiales necesitan respuestas especiales. Aunque esto no es coherente con muchas de las políticas de los centros de salud, tanto los sanitarios como las personas con autismo podrían beneficiarse si se puede reducir el riesgo de un comportamiento perturbador. En la actualidad, muchos hospitales han impedido las visitas en un intento de frenar la transmisión viral.
Excepciones en urgencias
El ambiente de los servicios de urgencia puede obstaculizar la atención de los niños con autismo. Los padres han descrito las salas de espera como abrumadoras para sus hijos cuando esperan en una sala colapsada con diferentes problemas. El ritmo y la intensidad de las urgencias puede ser muy angustioso para un niño con autismo.
Las encuestas realizadas en otros países a los padres sobre su experiencia en estos servicios indicaron que se apreciaba “una apertura a las necesidades de atención específicas del niño en relación con el autismo”. Entre los problemas que se planteaban figuraban la escasez de conocimientos del personal sobre el trastorno del espectro autista, los largos tiempos de espera, la insuficiente participación de los padres en la planificación de la visita y la mayor excitación sensorial del niño como resultado de la estimulación ambiental en urgencias.
Para combatir estos problemas, los padres y los cuidadores pueden ayudar a las personas con autismo a hablar de sus síntomas con el trabajador de la salud y a proporcionar un contexto para los comportamientos, las necesidades y las comunicaciones del paciente.
Con este fin, un grupo de investigadores recomendó encarecidamente que los hospitales y los centros de salud hagan excepciones que permitan a los cuidadores permanecer con las personas con autismo durante toda la visita o la estancia en el hospital durante la pandemia.
La prevención proactiva, como el lavado de manos, la clasificación de los síntomas y el uso de múltiples mascarillas faciales (las personas con trastornos del espectro autista pueden perderlas o dañarlas) para cada paciente y su cuidador puede evitar la transmisión del coronavirus.
Aunque poco frecuente, existe la posibilidad de que los padres y tutores se infecten y necesiten ser hospitalizados, o incluso mueran. Los hospitales y servicios pediátricos, los sistemas de servicios sociales, los sistemas de acogida y los servicios de asistencia social deben elaborar políticas, planes y procesos claramente definidos para atender las necesidades de los niños que se quedan sin un tutor en esas circunstancias.
También se debe animar a los padres a elaborar documentos jurídicos relacionados con la tutela que incluyan múltiples alternativas en caso de que el tutor designado también quede incapacitado.
Es probable que aumente el número de adultos con autismo que buscan apoyo. Estas personas también podrían beneficiarse de las medidas mencionadas. Aunque algunos son muy funcionales, otros permanecen en el nivel cognitivo de los niños pequeños. Esta población también requiere el apoyo de un cuidador familiar o un acompañante en el hospital y el ajuste de las normas específicas de COVID-19 a sus necesidades.
En algunos adultos con autismo, es posible que el nivel de comprensión cognitiva no coincida con la edad cronológica. Los proveedores de atención de la salud tal vez tengan que adaptar su estrategia para ayudar mejor a estas personas.
La COVID-19 ha generado que muchos individuos con autismo y sus padres o tutores estén ansiosos y frustrados. El gran número de pacientes y la insuficiencia de personal capacitado para ayudar a las personas con autismo son habituales, especialmente durante esta pandemia.
El personal sanitario debe hacer todo lo posible para evitar cualquier discriminación involuntaria. Todos debemos tratar de asegurarnos de que nuestros pacientes más vulnerables reciban la misma atención que los pacientes neurotípicos: la mejor.
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